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アレルギー性紫斑病闘病記 1
今まで、長男くんの闘病記をミクシィにて更新していましたが
こちらにもミクシィを元にさかのぼってUPしていこうと思います。
初めて、この病気を知ったときにいろいろネットで調べたり
不安で仕方がありませんでした。
この病気で悩んでいる人がいたら、一つの情報としてお役に立てたらと思います。






2007年7月21日
入院

長男クン、おとといの夕方から腹痛と嘔吐がはじまり
昨日は、一日様子見で学校まで行かせちゃったんだけど
ゆうべも、まだお腹が痛くて吐き気もあるので
保健所の夜間救急に行ったのね。

そこでは自家中毒?の診断だったんだけど
落ち着く気配もなく。
でも、なんだか変だぞ?
あまりにも腹痛を訴えるので クリニック○パに行ったの。

そしたら
かっぱセンセイに
「大きな病院紹介します」と言われ。

長男クン
『血管性紫斑病』疑いの為
本日入院しました。
荷物をまとめに戻ってきたとこで
またこれから病院に向かいます。

またケータイから更新できたらします。
ご報告まで。





2007年7月22日
回復してきました

腹痛と嘔吐で始まった長男クン。
保健所の夜間救急に行った時は
自家中毒ぢゃないかってことだったんだけど
帰ってからも、夜通し腹痛と吐き気で
なんか変だと思って、クリニックに受診したのね。
そこのかっぱセンセイが長男のすねを見て、
お母さん、ここに斑点があるのわかる?と。
よく見ると湿疹?みたいなのが少し出てたけど、言われるまで気付かくて。
かっぱセンセイ、見抜いてくれてホント感謝なのです(ノ_・。)
放置してぃたらと思うとこわいょね汗
そして紹介状持って大きい病院へ。
点滴のルートをとられ、泣いたんだけど昨夜の寝不足もあって
輸液が体に入りはじめたらうつらうつら眠り始めて。。
採血と尿検査、レントゲンを撮って入院することになった長男クン。
点滴からステロイドが入り、腹痛もだんだんと治まり。
ごはんも少しずつ入るように♪

長男の希望で、簡易ベッドで泊まることになった私。

8時消灯で、なかなか寝られなくて。
長男クン寝てからDSやって
目を疲れさせてから寝ました(笑)
朝は6時前に目が開いた(>_<)

今日の尿検査はいい感じで。
ステロイドが中止に♪
明日の採血と尿の具合がよければ明日退院できそうです。

あともうひとふんばりの長男クンです。




2007年7月23日
足踏み状態

昨日検査データもよく
回復してきたので
ステロイドが打ち切りになって。
でも午後は少しだるそうだったの。
そして深夜から明け方にかけて
また嘔吐が始まり…

胃の部分が痛いって寝れないので、胃薬に直接点滴に入れてもらったの。
ぐったりしてるとこで 今なら空いてるからと レントゲンを取りに行ってきて…と言われ
せっかく病棟から出れたのに 本人それどころじゃなく
帰ったら今度ゎ採血。
泣きっつらにハチ状態。

そしてお昼からステロイド再開。

検査データはよくなってはいたんだけど
長男クンの元気ぶりにステロイド早く切り過ぎたみたい。

なので徐々に減らして様子を見ることになりました。

ステロイドが入ると 痛みから解消されるので
午後は嘘のようにケロっとしてます。


仕事は一週間休むことにしたら
派遣の方で代わりの人を派遣したみたいです。
私の居場所が復帰したら
もうなかったりしてね(笑)




2007年7月25日
眠い・・・

夜中に長男クン、4回もトイレに行きましてですね

二人して朝起きれず 入院5日目にして 眠い朝となりました。

食堂でモーニングを頂いてマス。
結構私は気に入ってます唯一ゆっくり食べれるので…
朝のコーヒー、落ち着きます。

今日から、ステロイドが減るみたいです。
回数が減るのか、一回の量が減るのかまた聞いてみようと思います。

長男クン、個室にいるんだけど 廊下で、嫌~なプレート見ちゃった。

特定療養環境室

なにそれ

特定の料金をお支払い下さいって書いてある。
ひそかに請求書がコワイ母です。
長男クン、私にべったりでなかなか看護士サンと仲良くなれてないのね。
母がいると処置にしかこないからね~
その為にも、私から離れて過ごすのも必要なんだろうけど
大部屋も歳が近い子がいなくてね…
さっきの料金も気になるし(笑) と複雑です。
パパも、家のことやってくれてお疲れモードなので。
家族の協力あっての入院生活です。
小学校のお迎えに行ったら次女チャンとべったりしてきます。


さぁ頑張るぞ




2007年7月26日
あともう少し

昨日からステロイドが
一回の量が半分になりました。

減らしても状態は安定してて
いい感じです♪

昨日、短時間で済ませる約束で
シャワーを浴びました。
点滴ぶら下げたままの子供を洗うのは
初めての経験になりました。
とてもキモチよさそうで スッキリ☆

調子が出てきたので
ポケモンバトルがしたぃとか
友達の名前を出して
○○○クンも入院してこないかなーとか(ヲイッ)
お菓子が食べたいとか言うようになりました。

今日から
朝10時に点滴から入れたのを最後に 内服のステロイドに変わるそうです。
明日かあさってには退院できそうかな~

今入っている量が
外で生活できるギリギリの量だそうで
感染症には気をつけないといけないみたいです。

本人も楽しみにしています。



(ここからは自宅にて)
午前中また長男クン、腹痛が始まってしまいました。
そしてセンセイと相談して、またもとの量に ・・・
仕方なぃよね。

それでも痛くってお昼過ぎに痛み止め追加しました。
母が来てくれたので、私は自宅に戻ってしばし休息。

でも、長女がパパのご飯を食べないみたいで
どうしたらいいんだろうと悩み中です。
長女がもうちょっと動いてくれれば助かるんだけどね

女としてカウントできないから・・・

さぁ支度しよ




2007年7月27日
先生あらわる

今日が小学校の終業式でした。
長男クンゎ出られなかったケド。
次女チャンを迎えに行きつつ
次女チャンのアサガオと長男クンのホウセンカの鉢を持ちつつ
長男クンの担任の先生に挨拶してきました。

そしたら
夕食後に担任の先生が病室に来てくださいました 。
長男クン照れてたケドあれは嬉しい時の顔。

お見舞いに、本を頂きました。

クラスの近況を話してもらって、長男クンもうなずきながら聞いていました。

長男クンの先生はとても若くて爽やかな先生なんです。
それから長男クンとDSのマリオカートまで一緒に遊んで下さいました。

長男クンに笑顔が出てよかった。

長男クン
検査データは問題ない数値に回復してきてるのに
まだ胃のあたりが痛くなるので
錠剤のガスターをやめて
点滴に直接入れることになり
食前に胃の粘膜を保護する薬を飲むことになりました。
ステロイドは元の量を投与されました。
明日は減らしてくれるカナ




2007年7月29日
かわいいお友達

昨日、初めて病棟でお友達ができた長男クン。

モヤモヤ病と闘っている6歳のかわいいぼくチャン

弟がいたらこんな感じかな


長男クン個室で
ほかの子と遊びたいキモチもあるものの 自分から行けなかったのね。
昨日の昼間の担当の看護士サンが橋渡ししてくれて
夕方と、消灯前までいっしょにポケモンのゲームで
遊んでいました。


一人だとどうしてもビデオ・テレビずけになっちゃうから
昨日はほとんどテレビも見ずに済んだくらい
今日も遊びたいなぁ・・・と言ってます。

お腹も痛くなくて、無事に過ごせたので
この調子でステロイドも減らせれるといいな

夏休みの宿題の
「夏の練習帳」もやり始めました。





2007年7月30日
より道♪

今日ゎ尿検査と採血とレントゲンでした。

月曜なのでレントゲンが混んでて夕方やっとお呼びが。
3号館のエレベーターで2階に降りてレントゲンやって、本当はまっすぐ戻るとこを
こっそり寄り道しちゃいました☆
2号館のエレベーターで地下に行って
売店でお茶買って(´∀`)
地下を歩いて3号館のエレベーターで戻ってきました`∀´ナイショ♪

前回ステロイドを減らしたら振り返したんだけど
明日再チャレンジします。
半量でもお腹痛くならなかったら
退院して外来で内服のステロイドに変えれるので♪

明日一日無事に乗り切りますように…

私事なんだけど
今回生理がなかなか終わりません(>_<)
ホルモンバランス崩れてるのかなー





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category:子どもの病気   comment:0

thema:こどもの病気 - genre:育児


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