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posted by みー
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アレルギー性紫斑病闘病記 2
2007年8月の闘病記です。




2007年8月1日
先生なかせ

今日で入院も12日目になりました。

ステロイドがプレドニンということが最近分かりました。
昨日5ミリの投与で、減らしても問題もなく元気だったので、
今日から5ミリの錠剤にお昼から変わるはずだったのですが…


10時過ぎくらいからまた腹痛が始まって、嘔吐もしてしまい
痛みがひどくベッドでのたうちまわってしまって(ノ_・。)
プレドニンの投与と、ペンタシン?だったかな、痛み止めを使って
看護士サンと二人がかりでさすってやっと落ち着きました。
今は眠っています。

のたうち回りながら助けを求められた時、変わってあげたくなりました。
さすることしかできません(>_<)
先生も来てくれて。
先生も悩んでました。
三度目もうまくいきませんでした。
振り出しに戻ったかな…
検査データでゎ問題ないのに、どうしてかな…(>д<)

朝は元気に勉強してたのにね。
難しいです(>∩<)




2007年8月2日
奮闘中

今朝は落ち着いている長男クンです。

昨日の昼から食べてなくて心配だったのですが
今朝少し口に入れることができました。

昨夜は嘔吐もあり腹痛もあったので部屋でレントゲンを撮りました。

先生も、アレルギー性紫斑病は良性の病気なので、
細胞診とかはやらないのだけど
なかなか良くならないので こういうケースはめずらしいですねって。
先生もいろいろ思考錯誤して原因を探してくれています。

今日採血したんだけど
それを外注検査に出すそうです。
難しくて、聞いてもすぐ抜けちゃうんだけど
血を固める成分で13番因子の量を調べるそうです。
それがもし少なかったら、血液製剤を使って入れるみたいです。
どうか減っていませんように…(´人`)
血液製剤って人から作られた物なんだっけ?
その言葉にちょっとビビってしまってますが

なんでもないことを祈ります。




2007年8月3日
大部屋

こんばんは

今自宅からです。

って言っても長男クンゎまだまだ病院なんですけどね。

今日やっと、家で寝れることになった母です。
でもちょっと寂しい母 。
きっと泊り込みにも慣れてきてたのかな
用がなくなったみたいで寂しいょ・・・なんとなく。

あの後、長男クンゎプレドニン10ミリに戻り
あの腹痛が嘘だったかのようにご飯を食べて 今日個室から、大部屋に移動した次第です。

お隣に同級生の男の子がいて ゲームしたり、子ども同士楽しいみたいです
母ヒマしてましたwww

今日は看護士の卵ちゃんがプレイルームに来てくれて
一緒に遊んでもらい、お昼もプレイルームでみんなと
食べることができました。

入院して2週間。
夏休みを利用して、検査や手術で来る子が多くて。
だいたい1週間以内に退院してしまうんだよね。

退院していくお友達を見て、自分も帰りたいって
言うようになりました。
今は、5人部屋にみっくん(小3)と2人きりで。
でもみっくんゎもしかしたら今日退院になっちゃうかもしれなくて
もしかしたら一人で今日ゎ寝るかもしれないんだけど
担当の看護士サンによろしく言って、母ゎ帰宅してきました。

頑張れ長男クン

2週間もたせていた右手の甲の点滴も今日でギブ。
手の甲が腫れちゃったので 今度は左手になりました。

手首より上なので手が自由になっていい感じです。

早く、外注検査の結果がわかって
プレドニンも減らして
退院できるとよいのだけどね。

久々に我家でゆっくりしたい・・・んだけど

部屋超汚い・・・il||li _| ̄|○ il||l

家ん中、超ムンムン
即行、窓全開です。

ゆっくり片付けるべきか、とっととやるか・・・

張り切り過ぎない程度にやりますか。





2007年8月4日
5人部屋に一人

昼過ぎに面会に行ったら、
プレイルームに、みっくんと2人並んでゲーム
かなりゲーム三昧してるみたい。
みっくんは今日退院だから、長男クンが寂しくなるのは
看護士サンもわかってるので、怒られなかったけどww

ゆうべもみっくんとフィーバーしてたらしく
22時過ぎてもトイレに何回も行ったり、暑いっていって
廊下をうろうろしてたらしく。
不良ぢゃ~んって言ってやったょww

そして、氷枕まで作ってもらっちゃって
看護士サンすみませんって感じです。


夕食後だんだん長男クンの雲行きがあやしくなり
みっくんといよいよ退院でバイバイしたあたりから
ずぅ~~~っとぐずぐずメソメソ

一人で寝れな~いだの、朝からママがいなきゃダメだの。
看護士サンも先生も
『あれれ~元気ないじゃ~ん』って。

そんなこんなでなんとか説得して
明日お昼過ぎには行くからって約束して
病棟のドアまでお見送りに来てくれて
バイバイしてきました。

看護士サンも
『こまったら、ここ(ナースセンター)にきていいからね』
って言ってくれて。

もう今頃はぐっすり寝てることを祈ります。

今日、朝から下唇が痛かったみたいで。
噛んだの?って聞いても噛んでないって言うし
ん~なんだろうね~。

微妙に下唇が長サンだけど・・・

帰り際に長男クンの顔を見てて
ん?
プレドニンのせいかなんだか下膨れの顔してる?
お腹も空いた~~って夕食の時にやけに言ってたし
そろそろ、ステロイドの副作用が出てきたかな・・・
って感じです。

治す為だもんね

来週ゎまた入院してくる子がいるみたいだし

今日ゎ頑張って大部屋に一人でもちゃんと寝るぞぉ~
ねっ、長男クン





2007年8月11日
退院したよぉ♪

ご心配おかけしてました、長男クンですが

本日金曜日の夜に退院することができました。

長かった3週間の入院だったけど

ここにいるお友達や、同じお部屋のママさんや
いろんな方に励まされてここまできたって感じです。

本当にありがとう。

今日ゎ長女チャンと次女チャンをつれて、面会に行きました。
次女チャンが
「ママこれ見て・・・」
えぇぇぇぇぇぇ~~~~

手のひらと、足の裏にブツブツ発見

これって移るの?とか、次女チャンまで?とか
短時間に考えたんだけど
病棟の看護士サンにさりげなくこれって何ですかねぇ~?
って聞いてみたのね
そしたら、先生にも声かけてくれて
病棟の出たとこの廊下で、プチ診察してくれました。

そしたら手足口病だって
長男クンに移る可能性とか気になったケド
腸に入るウイルスみたいなので
空気感染でもないみたいで、長男クンゎ退院できることがわかって・・・

ひとまずホッ

小児科に行かなくても済んで、ちょっとラッキーでした。
お金浮いたと喜ぶ母www


看護士サンに、
「お風呂入ってきなぁ~」
って言われ、めんどくさがりながらも入って。
そして、最後の夕食もしっかり食べて
胃薬のガスターを点滴から入れて
しばらく待って、点滴をとってもらって
次回の外来の予約をとって
自宅で飲むお薬もらって

晴れて退院しました。
退院しても
しばらくゎ、室内安静にすること
急な環境の変化や、食べ過ぎに気をつけること
などお約束ゎあるけれど。

でもでも、本当によかったデス。

3週間、ベットの上だったし体力が落ちてるのね。
家の階段も、前みたいにタタタタ・・・って上れな~い
って本人が言ってました。
ゆっくりあせらず回復していこうね。

いつもゎ5分も一緒にいたらケンカする
長男クンと次女チャンですが
今日ゎすんごい仲良くって。
2人で並んで寝ました。

明日ゎ佐鳴湖の花火大会で
お祭りもあって、役員で行かなきゃならないんだけど
長男クンゎ、行けないんだよね。

明日ゎどうしようか・・・とパパと話してるんだけど。

また元気になったら
またどこか遊びに行けるし・・・って納得させる予定です。





2007年8月12日
あっついねぇ~

部屋の温度が32度・・・

あっちぃぃぃぃわけだょね。

最大電力量になる時間帯ですが
エアコンつけちゃいました。

約2時間ほど、涼みたぃと思います。


長男クン
紫斑はまだ少し出てきてますが
腹痛も吐き気もなく、穏やかに過ごせています。

プレドニンの副作用でだと思うんだケド
お腹すぃたぁ~っていう長男クン。
顔も丸みも自分でほっぺが見えるっていいます。
どんだけぇ~
なるべく病院にいたように、時間でおやつとかあげています。
仕事が始まって、実家に預けることになったら
食べたいだけ、ばぁばがあげちゃいそうで心配
ばぁばにちゃんと言っとかないとぉ。

ただ体力がホントないみたいで
だる~いって言ってみたり
疲れるとお布団でゴロゴロ自分でしています。

妹もまねっこゞ(≧ε≦o)ぶっ

火曜日が外来受診なので またご報告したいと思います。


水曜日から、仕事に戻ることにしました。
イッパイ休んじゃったので、ハィ行きずらいゎ・・・・

もう少しを片付けてと

親子で少しずつ今までの生活にもどしていかねばっ

私も体力落ちてるし




猛暑だねぇ~

今日もあっつぃですね

メールも最初ゎ

『暑いね~』カラ始まります。

送る方も送られてくる方もねっ

エアコンのリモコンの湿度が

「34度」

でした。

風ゎあったものの、頭がボーっとするほどに暑かった。

あんまり暑いので、玄関開けっぴろげにしてみた
その方が風が通る気がして。
どっこも行かないしいっかぁ~

次女チャンゎお友達と「むしむしワールド」に行ったのね。
長男クンも行きたがってたけど、ガマン×②
部活のない長女が、そんな次男と
で遊んでたたまにゎ助かるゞ(≧ε≦o)ぶっ
その後、長男クンが勉強始めたら
めずらしく
一緒に長女も、書き取りはじめた。

久々に勉強してるとこ見た( ・ิω・ิ)

夜になって、
遊びに行ってて勉強しなかった次女チャンの勉強を
長男クンと私と2人でつきあったのね。

次女チャン
ちぃーっとも分かってないのょ

国語の、は・を・へをつけるのとか
わたしはわらう→わたしは、はらうになっちゃうし

算数だってやばいょ
10までの数でもあやしぃのだ。

「4ぼん」とか書いちゃうし・・・

あぁ母かなり心配
くもんの10までの玉のついたそろばんみたいなの
マヂで買おうかと思う。

くり上がりの計算になったら
次女チャン、ピーンチ(笑





2007年8月14日
順調♪

今日ゎ退院後の外来日でした。

結果は良好


プレドニン(ステロイド)が、一日2回になった
5㍉×②ね
食前の薬もなくなった
外出もOKになった

次回は2週間後
腎炎になると困るので尿検査するらしいデス。
プレドニンは、一気に減らすとよくないらしい。
2週間後にどれだけ減るのか期待しちゃいマス

飲むのやめたら、顔の丸みも元に戻ってくるのかな・・・謎


帰りに、病棟にちろっと顔出してきましたw
まだ覚えててくれました 。
売店で、優しかった看護士サンに遭遇したり
小児科の先生に会えたり。
ホント今までお世話になったね


久々にシャバの空気を吸った長男クン
病院の帰りに実家に寄って
車を置いて、バスでザザに行ってきたょ。

目的はトイザらスで、100だまそろばん
買うためデスww
次女チャンのお勉強の友を買いに( ´艸`)ムププ

ついでに
長男クンゎポケモンのカードゲームのデッキを買ってた。
入院中頑張ってたしね
くじ引きまでやって、カードゲームのボックス当ててた。
ついてるかもっ


もっと良くなったら、ゆっくりブラブラしようね。


それから夕方
長男クンの髪の毛をカットしてもらってきました

スッキリ


そしてもう一ヶ所
念願のマックへ
食べたかったんだぁって喜んでくれた

今ハッピーセットがマックデジ
長男クンゎバイク、次女チャンゎサッカーを選んでた
こんなのでも子どもゎ、ぃぃみたい




2007年8月28日
外来に

今日ゎ長男クンの外来でした。

9時半の予約で行ったら
その前に駐車場満車でビビリました。

んで、ギリギリくらいに受付して
持参した尿を提出して
待つこと1時間ちょい


やっと呼ばれました
タンパクとクレアチニンの比率を出して
長男クンゎ0.27
0.5~は異常みたいです。

プレドニン減らすとイマイチになっちゃうのかなぁ・・・

一応採血もやった
長男クンが「トンボ針がいい~」って言ったら
この子は血管が出にくい子だったって言って、
採血コーナーへ行かずに
先生じきじきに採ることになりました。

一発で成功ちゃんと採れました♪


紫斑病になると上がるDダイマーの数値も
0に近い状態で、炎症反応も大丈夫みたいなので。
経過観察となりましたw

徐々にプレドニンを減らしていきましょうってことに

学校始まってもしばらく飲むことになりそうです。
プレドニンの副作用のリスクより
今の症状を抑える方がきっと優先なんだろうね。



入院中、同じ部屋だった4歳のKクンと外来で一緒になったょ。



なので、帰りにマックへ
またハッピーセットでマックデジをもらった
2、3日もすれば封印されると思うけど

それからちゃっかりKクンにお邪魔させてもらって
しばらく遊んで、長男クンと私は帰ったんだけど
次女チャンゎ6時過ぎまでお邪魔してました。
帰りたくないって言う始末でw
遊んでもらったのかあげたのかゎ謎ですwww

次女チャンが遊んでる間に
夕方近所の長男クンのお友達のSクンちに
お土産を渡しに行きがてら、そこでもあがりこんでしまい
気さくなママ友なので、ホントに居心地がいいのね。
ちゃっかりコーヒーまでご馳走になり
使っていない、磁気ネックレスまでくれた。


いろいろよくしてもらってる。
ホントにキモチが嬉しかった。


今度私も何かさりげなく持っていこう
接骨院にも一緒に行ってマッサージしてもらおう
ランチも行こう

Kクンちも今度は家に遊びにきてもらおう



と一日あっという間に終わりました。



んで明日ゎ仕事ですわ・・・・(;☉ฺд☉ฺ)


接骨院も行くぞぉ~~~




2007年8月29日
止まらぬ食欲

長男クン

よく食べます


食べてくれるのは健康的でいい


けど、これってプレドニンの副作用ですぞ長男クン。

食欲増進って聞いてたけど
最近すんごいよく食べるから
食いすぎぢゃね?

母サン心配になってきたわ
学校始まったらみんなビックリするだろうに・・・・

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posted by みー
category:子どもの病気   comment:0

thema:こどもの病気 - genre:育児


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